Pulmonary Fibrosis Learning and Self-Management Program (FiLiP)
FiLiP hat zum Ziel, ein blended Schulungs- und Selbstmanagement-Programm für Patient:innen mit fibrotischer interstitieller Lungenerkrankung (FILD) zu entwickeln und zu evaluieren. Selbstmanagement-Programme unterstützen Menschen mit chronischen Erkrankungen dabei, ihre Krankheit besser zu bewältigen und dadurch die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Ziel von FiLiP ist es, ein modernes, digitales Schulungs- und Selbstmanagement-Programm für Personen mit FILD zu entwickeln, das sowohl in stationären als auch ambulanten Rehabilitations- oder Versorgungseinrichtungen eingesetzt werden kann. Das Projekt nutzt Co-Creation- und Human-Centered-Design-Ansätze, um dieses Ziel zu erreichen.
In der ersten Phase wurden Patienten- und Experteninterviews sowie eine Delphi-Studie durchgeführt, um die Erfahrungen der Betroffenen zu verstehen und die Inhalte für Schulung und Selbstmanagement festzulegen. Dabei kam ein patientenzentrierter Co-Development-Ansatz zum Einsatz.
In der zweiten Phase wurden die Selbstmanagement-Module auf Basis der IDEAS und ADDIE Frameworks entwickelt. Diese Module wurden durch patientenzentrierte Tests, einschliesslich Cognitive Debriefings und Usability-Tests, optimiert, um sicherzustellen, dass sie den Bedürfnissen der Patient:innen entsprechen.
Die aktuelle dritte Phase konzentriert sich auf die Evaluation des vollständigen Programms, das nach einem blended learning-Ansatz aufgebaut ist. Die Untersuchung prüft die Machbarkeit hinsichtlich behandlungsbezogener Ergebnisse (Zufriedenheit, Anwendbarkeit, Akzeptanz, Adhärenz) sowie studienbezogener Ergebnisse (Erfolgsquote bei der Rekrutierung, Abbruchraten). Die Tests finden sowohl in einer stationären Rehabilitationsklinik (Berner Reha Zentrum) als auch in einem ambulanten medizinischen Sprechstundensetting (Universitätsspital Bern) statt. Zusätzlich untersucht eine eingebettete qualitative Substudie die Barrieren und Förderfaktoren für eine nationale Implementierung und die langfristige Nachhaltigkeit des Programms.
Das Projekt ist eine Kooperation zwischen dem Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute (Universität Zürich), Berner Reha Zentrum, Universitätsspital Bern und der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW).
Finanzierung: Lungenliga Bern, Stiftung Physiotherapiewissenschaften, BRH Stiftung, Lungenliga Schweiz
Bitte wenden Sie sich an Thomas Riegler für weitere Informationen.
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Publikationen
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Living with pulmonary fibrosis: how affected people experience disease-related information, health services and self-management strategies BMJ Open Respiratory Research, 12, e003303. https://doi.org/10.1136/bmjresp-2025-003303
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Specific content for education and self-management programmes for people with pulmonary fibrosis: a co-creation, multiphase, mixed-method study ERJ Open Research, 11, 00245–02025. https://doi.org/10.1183/23120541.00245-2025